Ana este oricare dintre noi. Cerere de AJUTOR
octombrie 13, 2014 |
No Comments |
Preiau integral acest articol de aici și sunt sigură că nu veți rămâne indiferenți. Omulețul acesta are nevoie URGENTĂ de ajutor, altfel lumea va fi sărăcită de o minune.
Ana, fetița care se luptă cu Rasmussen: o mulțime de prieteni îi sar în ajutor. Și de alții e nevoie
Ana Coman este o fetiță de cinci ani și jumătate, al cărei diagnostic –
sindromul Rasmussen – presupune costuri mari pentru investigațiile și
operația care ar putea-o ajuta să își continue viața. În mai puțin de o
lună, Ana este programată la o clinică din Germania pentru a începe
tratamentul. Iar investigațiile pre-chirurgicale se cer plătite în
avans.
Cum s-a întâlnit Ana cu ”răul Rasmussen”
”Ana este un copil născut la termen (APGAR 10) cu o dezvoltare normală până la trei ani jumătate, când a avut prima criză de epilepsie. I s-a pus diagnosticul de epilepsie, iar RMN-ul efectuat nu a indicat modificări. Timp de doi ani, după vizite efectuate la mulți medici, atât din țară, cât și din străinătate, s-au încercat fel de fel de scheme terapeutice. S-a crezut apoi ca este vorba de epilepsie focală farmaco-rezistentă. Ana a ajuns la un cocktail de cinci antiepiletice (13 medicamente zilnic), dar fără folos: crizele epileptice persistau, mai lungi și mai multe. La finalul lui 2013, a fost efectuat un RMN unde s-a observat o ușoară atrofie pe emisfera stângă a creierului. Medicii au pus acest fapt pe baza episoadelor epileptice dese.
De aproximativ o lună de zile au apărut o serie de mișcări continue la mâna dreaptă (epilepsie parțială continuă) și RMN-ul a sugerat progresia atrofiei. Diagnosticul: encefalita Rasmussen.
În unele studii s-a arătat că tratamentul cu imunoglobuline ar încetini evoluția bolii și ar opri epilepsia parțial-continuă. La Ana, însă, acest tratament nu a avut nici un efect. Am început și corticoterapia ajungând astfel la un cocktail de 17 medicamente luate zilnic”, povestește Cristina, mama Anei.
De la apariția miocloniilor de la mâna dreaptă, o pareză progresivă pune stăpânire pe partea ei dreaptă. La nivelul feței, dar și la nivelul mâinii într-un mod mai accentuat.
Ce trebuie făcut?
Fără intervenție chirurgicală, inflamația poate cuprinde tot creierul Anei, determinând deteriorare cognitivă și motorie, posibil deces. Operația de care Ana are nevoie poartă numele de hemisferectomie. Este vorba de îndepărtarea chirurgicală a unei jumătăți de creier, cea afectată de sindromul Rasmussen (emisfera stângă, în cazul de față). O astfel de soluție i-ar permite Anei – după un alt complex tratament de recuperare – să redevină un copil aproape normal.
O astfel de operație complexă, precum și investigațiile pre-chirurgicale, pot fi efectuate în puține locuri din lume. Din Europa, prima clinică ce a răspuns apelului părinților Anei este una din Germania (Clinica Schön), care a și fixat primul termen pentru investigațiile pre-chirurgicale – pe 10 noiembrie 2014. Totodată, clinica a emis și un deviz: unul care cere plata în avans a aproximativ 35.000 de euro. Pentru a reuși să strângă această sumă, într-un timp atât de scurt, părinții Anei au nevoie de ajutor.
Cum puteți ajuta?
Cei care pot și doresc să facă o donație direct în conturile familiei Anei, pot folosi următoarele conturi
Titular/Beneficiar: Coman Mircea-Ioan
Banca: ING Bank Cluj-Napoca
Cont în RON: RO15 INGB 0000 9999 0458 4667
Cont în EUR: RO19 INGB 0000 9999 0351 8371
SWIFT Code INGBROBU
BIC INGB
Pentru donațiile din partea persoanelor juridice, pot fi folosite următoarele date:
Titular/Beneficiar: Asociația de Caritate Eco Phoenix
Banca: BRD Cluj-Napoca
Cont în RON: RO59 BRDE 130S V160 9500 1300
Ca documente suport pentru persoanele juridice, în galeria foto a acestui articol pot fi regăsite un model de contract de sponsorizare și Scrisoarea medicală eliberată pentru Ana Coman.
A fost odată…
În urmă cu o săptămână, Ana, părinții și apropiații acestora au lansat o campanie de strângere de fonduri pentru investigațiile și tratamentul necesar. Mulți au răspuns acestei solicitări, fapt ce îi încurajează pe părinți să spere în continuare. ”Noi vă mulțumim tuturor celor care v-ați oprit din viața asta grăbită, ați donat, ați distribuit cazul nostru, ne-ați mângâiat cu cuvinte frumoase, ați fost alături de noi!”, este mesajul mamei Anei, postat pe Facebook. Alături de mesaj sunt și câteva imagini, în care Ana începe o nouă poveste – ”a fost odată…”. ”Ana a început de ceva timp o nouă poveste, al cărei final în care binele învinge răul ni-l dorim cu toată suflarea noastră”, mai scrie Cristina.
Cum s-a întâlnit Ana cu ”răul Rasmussen”
”Ana este un copil născut la termen (APGAR 10) cu o dezvoltare normală până la trei ani jumătate, când a avut prima criză de epilepsie. I s-a pus diagnosticul de epilepsie, iar RMN-ul efectuat nu a indicat modificări. Timp de doi ani, după vizite efectuate la mulți medici, atât din țară, cât și din străinătate, s-au încercat fel de fel de scheme terapeutice. S-a crezut apoi ca este vorba de epilepsie focală farmaco-rezistentă. Ana a ajuns la un cocktail de cinci antiepiletice (13 medicamente zilnic), dar fără folos: crizele epileptice persistau, mai lungi și mai multe. La finalul lui 2013, a fost efectuat un RMN unde s-a observat o ușoară atrofie pe emisfera stângă a creierului. Medicii au pus acest fapt pe baza episoadelor epileptice dese.
De aproximativ o lună de zile au apărut o serie de mișcări continue la mâna dreaptă (epilepsie parțială continuă) și RMN-ul a sugerat progresia atrofiei. Diagnosticul: encefalita Rasmussen.
În unele studii s-a arătat că tratamentul cu imunoglobuline ar încetini evoluția bolii și ar opri epilepsia parțial-continuă. La Ana, însă, acest tratament nu a avut nici un efect. Am început și corticoterapia ajungând astfel la un cocktail de 17 medicamente luate zilnic”, povestește Cristina, mama Anei.
De la apariția miocloniilor de la mâna dreaptă, o pareză progresivă pune stăpânire pe partea ei dreaptă. La nivelul feței, dar și la nivelul mâinii într-un mod mai accentuat.
Ce trebuie făcut?
Fără intervenție chirurgicală, inflamația poate cuprinde tot creierul Anei, determinând deteriorare cognitivă și motorie, posibil deces. Operația de care Ana are nevoie poartă numele de hemisferectomie. Este vorba de îndepărtarea chirurgicală a unei jumătăți de creier, cea afectată de sindromul Rasmussen (emisfera stângă, în cazul de față). O astfel de soluție i-ar permite Anei – după un alt complex tratament de recuperare – să redevină un copil aproape normal.
O astfel de operație complexă, precum și investigațiile pre-chirurgicale, pot fi efectuate în puține locuri din lume. Din Europa, prima clinică ce a răspuns apelului părinților Anei este una din Germania (Clinica Schön), care a și fixat primul termen pentru investigațiile pre-chirurgicale – pe 10 noiembrie 2014. Totodată, clinica a emis și un deviz: unul care cere plata în avans a aproximativ 35.000 de euro. Pentru a reuși să strângă această sumă, într-un timp atât de scurt, părinții Anei au nevoie de ajutor.
Cum puteți ajuta?
Cei care pot și doresc să facă o donație direct în conturile familiei Anei, pot folosi următoarele conturi
Titular/Beneficiar: Coman Mircea-Ioan
Banca: ING Bank Cluj-Napoca
Cont în RON: RO15 INGB 0000 9999 0458 4667
Cont în EUR: RO19 INGB 0000 9999 0351 8371
SWIFT Code INGBROBU
BIC INGB
Pentru donațiile din partea persoanelor juridice, pot fi folosite următoarele date:
Titular/Beneficiar: Asociația de Caritate Eco Phoenix
Banca: BRD Cluj-Napoca
Cont în RON: RO59 BRDE 130S V160 9500 1300
Ca documente suport pentru persoanele juridice, în galeria foto a acestui articol pot fi regăsite un model de contract de sponsorizare și Scrisoarea medicală eliberată pentru Ana Coman.
A fost odată…
În urmă cu o săptămână, Ana, părinții și apropiații acestora au lansat o campanie de strângere de fonduri pentru investigațiile și tratamentul necesar. Mulți au răspuns acestei solicitări, fapt ce îi încurajează pe părinți să spere în continuare. ”Noi vă mulțumim tuturor celor care v-ați oprit din viața asta grăbită, ați donat, ați distribuit cazul nostru, ne-ați mângâiat cu cuvinte frumoase, ați fost alături de noi!”, este mesajul mamei Anei, postat pe Facebook. Alături de mesaj sunt și câteva imagini, în care Ana începe o nouă poveste – ”a fost odată…”. ”Ana a început de ceva timp o nouă poveste, al cărei final în care binele învinge răul ni-l dorim cu toată suflarea noastră”, mai scrie Cristina.
0 comentarii:
Trimiteți un comentariu